Diesen Text hat mein Vater im Jahr 2022 geschrieben. Er beschreibt die Zeit rund um meine Diagnose Neurofibromatose Typ 2 (NF2) aus seiner Perspektive. Als Vater eines Kindes mit einer seltenen Erkrankung. Viele Jahre habe ich vor allem meine eigene Geschichte erzählt. Dieser Text zeigt eine andere Seite: die Fragen, die Ohnmacht und die Sorgen, die Angehörige oft begleiten und über die viel seltener gesprochen wird. Worte für Unsagbares „Werde ich an der Krankheit sterben?“

Meine Implantatausweise liegen vor mir auf dem Tisch. Es werden immer mehr. Jede Karte steht für eine Entscheidung, eine Operation oder einen Abschnitt meines Lebens, den ich mir anders gewünscht hätte. Ich wollte nie eine Sammlung von Implantatausweisen besitzen. Es ist mittlerweile so viel Technik verbaut, dass ich mich frage, ob mein Körpergefühl noch mir gehört. Ich sitze da und die Frage, die ich sonst bewusst aus meinen Gedanken ausblende, taucht auf: Wie würde sich mei

Liebe Greta, Greta steht in jungen Jahren vor einem gemauerten Kamin und trägt eine rosa Blümchen-Strickjacke sowie ein taupefarbenes Kleid. du bist gerade mal zehn Jahre alt und hast eine furchtbare Diagnose erhalten: Neurofibromatose Typ 2. Eine chronisch-seltene Tumorerkrankung. Ich möchte dir sagen, dass du keine Ahnung hast, wie stark du einmal sein wirst. Jetzt bist du zwölf Jahre, hast gerade deine erste Zwölf-Stunden-Operation am Schädel hinter dir (die gut verlaufen

Ich wurde von der Enquete-Komission und der Kinderkomission des Bundestags zur Veranstaltung "Generation Corona - Aufarbeitung der Corona-Pandemie und Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse" eingeladen. Eine Einladung, die auf dem Papier nach Anerkennung klingt, nach Zuhören, nach dem Versuch zu verstehen. Und während ich darüber nachdachte, was ich dort sagen will, kamen nicht zuerst politische Forderungen in mir hoch, sondern Erinnerungen. Ambivalente Erinnerungen, di

Es gibt Tage, an denen mein Körper enger wird als die Welt um mich herum, da merke ich wie sich mein Radius verschiebt, ohne dass ich etwas dagegen tun kann. An solchen Tagen wird vieles leiser, begrenzter und gleichzeitig lauter in mir, weil Gedanken keinen richtigen Ort mehr finden und sich anfangen zu stauen, sich übereinanderlegen und aus mir herauswollen, ohne dass ich es beeinflussen kann. Schreiben ist der Ort, an dem ich alles einfach fließen lassen kann. Wenn ich sch

Ich habe lange gedacht, Barrierefreiheit beginnt dort, wo ich sie sehen kann. Bei Türen, die breiter sind. Bei Rampen. Bei Aufzügen. Bei technischen Lösungen, die sichtbar machen, dass etwas angepasst wurde. Dinge, die Menschen einbauen, markieren oder erklären können, damit sie „funktionieren“. Aber je länger ich meinen eigenen Alltag erlebe, desto mehr realisiere ich, dass das falsch war. Barrierefreiheit beginnt nicht dort, wo etwas sichtbar wird. Sondern dort, wo etwas se

„Man gewöhnt sich daran.“ Ich habe diesen Satz schon so oft gehört und selber noch viel öfter ausgesprochen. So, als würde sich alles mit der Zeit sortieren. Als gäbe es einen Punkt, an dem alles leichter wird. Als müsste ich es mir durch diesen Satz selber beweisen. Und ja, manches wird routinierter. Ich merke schneller, wann etwas zu viel wird. Ich spüre früher, wann ich einen Gang zurückschalten muss. Ich plane ständig und anders, es ist eine Routine geworden, in der ich m

„Es war nicht böse gemeint.“ Dieser Satz fällt oft schnell, oft als Ausrede, ohne die Situation zu hinterfragen. Und meistens stimmt er ja auch. Die wenigsten Situationen entstehen aus Absicht. Niemand steht morgens auf und beschließt, andere Menschen auszuschließen oder zu verletzen. Und trotzdem gibt es diese Momente, in denen es passiert. Manchmal sind es Sätze, die im ersten Moment harmlos wirken. Eine Bemerkung, die freundlich gemeint ist. Eine Reaktion, die niemanden tr

Kommunikation ist für den Großteil der Gesellschaft selbstverständlich. Wir sprechen miteinander, stellen Fragen, antworten, lachen zwischendurch. Es macht unser Miteinander aus. Es führt uns zusammen. Gespräche entstehen einfach, ohne groß (über das Drumherum) nachzudenken. Bei mir als Mensch mit einer Hörbehinderung und zwei Hirnstammimplantaten sieht das anders aus. Das liegt vor allem daran, dass viele Dinge, die für andere nebensächlich wirken, plötzlich entscheidend we

Ableismus passiert selten so offensichtlich, dass alle sofort merken: Hier läuft etwas falsch. Oft ist er viel leiser. Ein Gespräch, das plötzlich über meine Begleitperson geführt wird. Ein Kommentar wie: „Das machst du aber toll, dafür dass …“ Oder ein Blick, der irgendwo zwischen Mitleid und Überraschung stehen bleibt. Die meisten Menschen meinen es nicht böse. Viele glauben sogar, besonders rücksichtsvoll zu sein. Und trotzdem entstehen genau in solchen Momenten Situatione

Im Juni 2025 durfte ich im Bundestag über ein Thema sprechen, das mir besonders am Herzen liegt: die medizinische Versorgung von Menschen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen und/oder Behinderungen. © Jörg Farys; Greta sitzt vor einer grünen Fensterfront und schaut aus dem Bild. Sie trägt eine hellgrüne Bluse sowie Ohrringe und ihre Haare offen. Die Rede entstand im Rahmen des Projekts „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser“, initiiert vom Kindernetzwerk e.V., da

In den letzten Jahren ist Inklusion sichtbarer geworden. Unternehmen, Organisationen und Institutionen beschäftigen sich stärker mit Diversität und Barrierefreiheit. Kampagnen entstehen, Leitlinien werden formuliert, Begriffe tauchen häufiger auf. Trotzdem bleibt bei vielen Menschen mit Behinderung ein Gefühl zurück: Die Botschaft ist gut gemeint, aber sie fühlt sich nicht richtig an. Das liegt selten an fehlender Motivation. Viel häufiger liegt es daran, dass inklusive Kommu

Ein Hirnstammimplantat (ABI = auditory brainstem implant) ist keine schnelle Entscheidung. Für viele Menschen steht am Anfang eine lange Phase aus Unsicherheit, medizinischen Gesprächen und offenen Fragen. Was bedeutet der Eingriff? Was darf ich erwarten? Wie kann ich mir das Ganze vorstellen? Ich kenne diesen Weg nicht nur aus Gesprächen, sondern aus eigener Erfahrung. Gretas Kopf in Profilansicht mit Blick auf den Sprachprozessor des Hirnstammimplantats (ABI) Was ist ein Hi

Barrierefreies Social Media ist für viele Unternehmen noch kein selbstverständlicher Teil der Kommunikationsstrategie. Dabei entscheidet es darüber, wen Inhalte erreichen, wer es verstehen und nutzen kann. In meiner Arbeit sehe ich immer wieder, dass Barrierefreiheit auf Social Media zwar gewollt ist, aber im Alltag oft nicht systematisch mitgedacht wird. Gute Absichten reichen nicht Viele Unternehmen posten zu Diversity, Haltung und gesellschaftlicher Verantwortung. Aber gle

Dieser Text beschreibt den Moment, in dem eine Diagnose das Leben verändert und die Frage, wie ein Umgang damit gelingen kann, ohne dass sie alles bestimmt. Diese Perspektive prägt auch meine heutige Arbeit zu Inklusion, Ableismus und Kommunikation. Es ist dieser Moment im Wartezimmer, der sich ins Gedächtnis einbrennt. Die Luft wirkt dichter als sonst. Gespräche im Hintergrund verschwimmen. Dann fällt eine Diagnose wie beispielsweise NF2. Vielleicht ein langes, kompliziertes

Vielleicht hast du den Begriff schon einmal gehört, vielleicht ist er für dich aber auch nur ein langes, kompliziertes Wort: Neurofibromatose Typ 2 (kurz NF2). Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der sich immer wieder gutartige Tumoren im peripheren und zentralen Nervensystem bilden. Die Inzidenz, an NF2 zu erkranken liegt bei ca. 1 zu 40.000 Menschen, was NF2 zu einer seltenen und bislang unheilbaren Erkrankung macht. Zu sehen ist mein Qu