"Es ist eine Erfahrung, aus der du etwas fürs Leben mitnehmen kannst.", sagt sie. Ich nicke. Ich habe keine Lust, ihr zu erzählen, was sich hinter diesem Nicken versteckt. Dass ich nichts davon für mein Leben mitnehmen wollte. Dass ich einfach nur auf die Erfahrung hätte verzichten können. Dass ich durch all diese Erfahrungen nicht resilienter, reifer und dankbarer werden wollte. Viele Menschen wollen aus einer Krankheit eine positive Lektion machen, wenn sie nicht wissen, wa

Ich schaue auf meinen Rechner. Fünf verschiedene psychosoziale Beratungsangebote stehen auf meiner Liste. Für meinen Auftraggeber, das Kindernetzwerk e.V., soll ich herausfinden, wie niedrigschwellig ich als Mensch mit Erkrankung und Behinderung die Beratungen in Anspruch nehmen kann. Ich würde gerne sagen, dass ich bei allen positiv überrascht wurde, doch dem war nicht so. Und auch das überrascht mich leider nicht. Barrieren existierten, noch bevor ich mich überhaupt in der

"Das ist psychisch und dem Winter geschuldet." Seit siebzehn Jahren gehören Arzttermine und Untersuchungen zu meinem Daily Life. Ich habe viele Menschen im Gesundheitswesen kennengelernt und von hilfsbereit und empathisch zu "Hat der Medizin studiert?" und "Ich hoffe, in die Praxis muss ich nie wieder." war schon alles dabei. In diesen siebzehn Jahren habe ich viel über Medizin gelernt. Aber noch mehr darüber, wie es sich anfühlt, wenn andere Menschen Entscheidungen über dein

Gestern hat in Köln eine Pressekonferenz zum Thema "Barrierefreiheit" stattgefunden, bei der ein Projekt der Stadt Köln und dem Veranstalter Rausgegangen GmbH vorgestellt wurde. Ich habe diese Ankündigung auf Instagram gesehen und war direkt interessiert daran, hinzugehen. Denn wenn es eine Veranstaltung zu dem Thema ist, ist diese ja sicher auch zugänglich für alle Menschen mit Behinderungen, oder? Ich besuchte daher die Website, um ein Ticket zu buchen und musste überrascht

"How the heartaches come and they go and the scars they're leavin' You'll be dancing once again and the pain will end" trällert durch unser Roadtrip-Auto. Wir sind diesmal auf dem Rückweg von València. Lieder von ABBA sind eine der Gemeinsamkeiten, die wir vier Freund*innen teilen. Wir hören sie rauf und runter, singen schief mit und haben sogar mal bei einem Karaoke-Abend „Mamma Mia“ gesungen. Ich kann euch sagen: Es war ein Fest. Zwei Frauen stehen auf einer kleinen Bühne,

Ich betrete die Praxis, in die ich jahrelang mit einer Mischung aus Ehrfurcht und Ungewissheit gegangen bin. Denn mein HNO-Arzt hatte eine Aufgabe, die wahrscheinlich niemand gerne übernimmt. Er musste mir Antworten auf Fragen geben, vor denen ich mich jedes Mal gefürchtet habe. Wie entwickelt sich mein Hören? Schreitet der Hörverlust weiter fort? Kommt die drohende Ertaubung näher? Die Mitarbeiterinnen an der Rezeption erkennen mich sofort und begrüßen mich herzlich. Ich has

Vor vier Jahren bin ich ausgezogen. 44 Quadratmeter mit Balkon. In einer Zeit, in der wieder mehrere Operationen anstanden, wollte ich vor allem eins: meinen eigenen Raum. Und auch wenn ich zwischendurch immer wieder längere Zeitintervalle nicht dort sein konnte und kann, freue ich mich jedes Mal, wieder zurückkehren zu können. Diese 44 Quadratmeter sind eine Konstante in meinem Leben. Zwar eine chaotische und sehr bunte, aber eine, die mir gehört. Eine, bei der es keinen Kon

Wenn du die Diagnose Neurofibromatose Typ 2 (NF2) bekommst, denkst du wahrscheinlich erstmal an Ungewissheit, Zukunftsängste und medizinische Begriffe, die du nicht mal ansatzweise verstehst. Was dir niemand dazu sagt: Du bekommst nebenbei noch einen zweiten Vollzeitjob. Unbezahlt. Unkündbar. Ohne Einarbeitung. Den Papierkrieg mit dem deutschen Gesundheitssystem. Anträge auf den Grad der Behinderung (GdB), Reha-Anträge, Zuzahlungsbefreiungen, Hilfsmittel-Genehmigungen, Medika

Vielleicht sitzt du gerade mit dem Smartphone in der Hand im Flur einer Klinik. Vielleicht bist du auch zu Hause, das Zimmer ist dunkel und auf deinem Bildschirm flackern die ewig gleichen, sterilen medizinischen Fachbegriffe: Neurofibromatose Typ 2. Seltene Erkrankung. Nervensystem. Tumore. Vielleicht hast du diese Diagnose gerade erst bekommen. Oder du wartest auf den nächsten Befund. Und du hast Angst. In deinem Kopf existieren hunderte von Fragen und Sorgen gleichzeitig.

Meine Implantatausweise liegen vor mir auf dem Tisch. Es werden immer mehr. Jede Karte steht für eine Entscheidung, eine Operation oder einen Abschnitt meines Lebens, den ich mir anders gewünscht hätte. Ich wollte nie eine Sammlung von Implantatausweisen besitzen. Es ist mittlerweile so viel Technik verbaut, dass ich mich frage, ob mein Körpergefühl noch mir gehört. Ich sitze da und die Frage, die ich sonst bewusst aus meinen Gedanken ausblende, taucht auf: Wie würde sich mei

Liebe Greta, Greta steht in jungen Jahren vor einem gemauerten Kamin und trägt eine rosa Blümchen-Strickjacke sowie ein taupefarbenes Kleid. du bist gerade mal zehn Jahre alt und hast eine furchtbare Diagnose erhalten: Neurofibromatose Typ 2. Eine chronisch-seltene Tumorerkrankung. Ich möchte dir sagen, dass du keine Ahnung hast, wie stark du einmal sein wirst. Jetzt bist du zwölf Jahre, hast gerade deine erste Zwölf-Stunden-Operation am Schädel hinter dir (die gut verlaufen

Ich wurde von der Enquete-Komission und der Kinderkomission des Bundestags zur Veranstaltung "Generation Corona - Aufarbeitung der Corona-Pandemie und Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse" eingeladen. Eine Einladung, die auf dem Papier nach Anerkennung klingt, nach Zuhören, nach dem Versuch zu verstehen. Und während ich darüber nachdachte, was ich dort sagen will, kamen nicht zuerst politische Forderungen in mir hoch, sondern Erinnerungen. Ambivalente Erinnerungen, di

Es gibt Tage, an denen mein Körper enger wird als die Welt um mich herum, da merke ich wie sich mein Radius verschiebt, ohne dass ich etwas dagegen tun kann. An solchen Tagen wird vieles leiser, begrenzter und gleichzeitig lauter in mir, weil Gedanken keinen richtigen Ort mehr finden und sich anfangen zu stauen, sich übereinanderlegen und aus mir herauswollen, ohne dass ich es beeinflussen kann. Schreiben ist der Ort, an dem ich alles einfach fließen lassen kann. Wenn ich sch

Ich habe lange gedacht, Barrierefreiheit beginnt dort, wo ich sie sehen kann. Bei Türen, die breiter sind. Bei Rampen. Bei Aufzügen. Bei technischen Lösungen, die sichtbar machen, dass etwas angepasst wurde. Dinge, die Menschen einbauen, markieren oder erklären können, damit sie „funktionieren“. Aber je länger ich meinen eigenen Alltag erlebe, desto mehr realisiere ich, dass das falsch war. Barrierefreiheit beginnt nicht dort, wo etwas sichtbar wird. Sondern dort, wo etwas se

„Man gewöhnt sich daran.“ Ich habe diesen Satz schon so oft gehört und selber noch viel öfter ausgesprochen. So, als würde sich alles mit der Zeit sortieren. Als gäbe es einen Punkt, an dem alles leichter wird. Als müsste ich es mir durch diesen Satz selber beweisen. Und ja, manches wird routinierter. Ich merke schneller, wann etwas zu viel wird. Ich spüre früher, wann ich einen Gang zurückschalten muss. Ich plane ständig und anders, es ist eine Routine geworden, in der ich m

„Es war nicht böse gemeint.“ Dieser Satz fällt oft schnell, oft als Ausrede, ohne die Situation zu hinterfragen. Und meistens stimmt er ja auch. Die wenigsten Situationen entstehen aus Absicht. Niemand steht morgens auf und beschließt, andere Menschen auszuschließen oder zu verletzen. Und trotzdem gibt es diese Momente, in denen es passiert. Manchmal sind es Sätze, die im ersten Moment harmlos wirken. Eine Bemerkung, die freundlich gemeint ist. Eine Reaktion, die niemanden tr

Kommunikation ist für den Großteil der Gesellschaft selbstverständlich. Wir sprechen miteinander, stellen Fragen, antworten, lachen zwischendurch. Es macht unser Miteinander aus. Es führt uns zusammen. Gespräche entstehen einfach, ohne groß (über das Drumherum) nachzudenken. Bei mir als Mensch mit einer Hörbehinderung und zwei Hirnstammimplantaten sieht das anders aus. Das liegt vor allem daran, dass viele Dinge, die für andere nebensächlich wirken, plötzlich entscheidend we

Ableismus passiert selten so offensichtlich, dass alle sofort merken: Hier läuft etwas falsch. Oft ist er viel leiser. Ein Gespräch, das plötzlich über meine Begleitperson geführt wird. Ein Kommentar wie: „Das machst du aber toll, dafür dass …“ Oder ein Blick, der irgendwo zwischen Mitleid und Überraschung stehen bleibt. Die meisten Menschen meinen es nicht böse. Viele glauben sogar, besonders rücksichtsvoll zu sein. Und trotzdem entstehen genau in solchen Momenten Situatione

Im Juni 2025 durfte ich im Bundestag über ein Thema sprechen, das mir besonders am Herzen liegt: die medizinische Versorgung von Menschen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen und/oder Behinderungen. © Jörg Farys; Greta sitzt vor einer grünen Fensterfront und schaut aus dem Bild. Sie trägt eine hellgrüne Bluse sowie Ohrringe und ihre Haare offen. Die Rede entstand im Rahmen des Projekts „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser“, initiiert vom Kindernetzwerk e.V., da

In den letzten Jahren ist Inklusion sichtbarer geworden. Unternehmen, Organisationen und Institutionen beschäftigen sich stärker mit Diversität und Barrierefreiheit. Kampagnen entstehen, Leitlinien werden formuliert, Begriffe tauchen häufiger auf. Trotzdem bleibt bei vielen Menschen mit Behinderung ein Gefühl zurück: Die Botschaft ist gut gemeint, aber sie fühlt sich nicht richtig an. Das liegt selten an fehlender Motivation. Viel häufiger liegt es daran, dass inklusive Kommu