Bundestagsrede: Ich sehe dich und ich höre dir zu

© Jörg Farys; zu sehen ist Greta vor einem Fenster ins Grüne sitzend. Ihre Haare trägt sie offen, sowie eine Bluse mit grünem Streifenmuster. Sie schaut nicht in die Kamera.

Im Juni 2025 durfte ich im Bundestag über ein Thema sprechen, das mir besonders am Herzen liegt: die medizinische Versorgung von Menschen mit chronischen und/oder seltenen Erkrankungen und/oder Behinderungen.

Die Rede entstand im Rahmen des Projekts „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser“, initiiert vom Kindernetzwerk e.V., das junge Menschen zusammenbringt, die sich für Inklusion und digitale Selbsthilfe einsetzen.

Im Folgenden teile ich meine Rede in voller Länge, damit die Worte direkt ankommen.

Rede im Bundestag

Ich bin Greta und ich bin vor fünf Jahren durch die seltene genetische Erkrankung NF2 vollständig ertaubt.

Ich erinnere mich an einen von vielen Arztterminen, der mich geprägt hat. Ich hatte Beschwerden, Schmerzen – irgendwas war anders. Zu Beginn sagte ich: „Ich habe eine Hörschädigung. Bitte sprechen Sie mit dem Gesicht zu mir, langsam und deutlich.“

Der Arzt nickte und fuhr fort. Aber er nahm keine Rücksicht. Er drehte sich immer wieder von mir weg, hielt sich die Hand vor den Mund und nuschelte. Als ich das anmerkte, redete er nur noch mit meiner Begleitperson. Am Ende wusste ich nicht viel mehr als vorher. Aber ich wusste: Ich war nicht wirklich gemeint.

Und genau das passiert vielen von uns hier. Wir haben zwar alle unterschiedliche Krankheitsbilder und/oder Behinderungen. Aber uns verbindet dennoch eins: Symptome. Sorgen. Fragen. Aber wir werden zu oft nicht ernst genommen. Nicht gesehen. Und nicht gefragt.

Stattdessen hören wir Sätze wie:

• „Das ist bestimmt die Psyche.“

• „Sie sind zu jung dafür.“

• „Stellen Sie sich nicht so an.“

Diese Sätze tun weh – nicht nur emotional, sondern auch medizinisch. Denn wenn Symptome verharmlost oder falsch gedeutet werden, hat das Folgen. Für uns. Für unsere Diagnosen und Therapien. Für unsere Gesundheit.

Wir fordern deshalb: Sprechen Sie mit uns – nicht über uns. Denn wir sind keine Sonderfälle. Wir sind auch keine wandelnden Akten. Wir sind Menschen mit Wissen über unseren eigenen Körper.

Was wir brauchen, ist kein Mitleid. Sondern Respekt. Und eine Gesundheitsversorgung, die für alle funktioniert.

Das heißt ganz konkret:

• Barrierefreiheit, nicht nur räumlich, sondern auch kommunikativ.

• Mehr Forschung zu seltenen Erkrankungen, damit wir nicht ewig auf passende Behandlungen warten müssen.

• Eine Ausbildung für medizinisches Personal, die uns nicht nur als Ausnahme vorkommen lässt – sondern als das, was wir sind: ein Teil der Gesellschaft.

Denn wie soll jemand gut behandeln, wenn er oder sie nicht weiß, wie unsere Lebensrealitäten aussehen? Wie soll jemand zuhören, wenn er oder sie glaubt, die Antwort bereits zu kennen?

Gute Medizin beginnt mit einem Gespräch. Mit echtem Interesse. Mit der Haltung: „Ich sehe dich und ich höre dir zu.“

Und ich wünsche mir, dass wir in Zukunft in Arztpraxen kommen und dort auf Menschen treffen, die vorbereitet sind. Die wissen, dass Behinderung und/oder Erkrankung nicht bedeutet, dass alles immer gleich daran liegen muss. Und die nicht über uns sprechen – sondern mit uns. Danke."

Kontext zum Projekt

Die Rede war Teil des Projekts „Inkluencer als Digital Speaker & Adviser“. Ziel des Projekts ist es, junge Menschen mit Engagement für Inklusion, Awareness für Behinderungen und digitale Selbsthilfe zusammenzubringen und Perspektiven von Betroffenen sichtbar zu machen.

Im Rahmen des Projekts wurde eine Fokusgruppe gegründet, um konkrete politische Forderungen zu formulieren. Meine persönliche Erfahrung mit NF2, Hörschädigung und Barrierefreiheit floss direkt in die Rede ein.