NF2 Beratung und Begleitung
Du hast gerade die Diagnose NF2 erhalten oder lebst schon länger mit der Erkrankung und suchst Austausch?
Ich begleite Menschen mit NF2 und Angehörige mit persönlicher Erfahrung, Verständnis und Raum für Fragen.
Was ist NF2??
NF2 steht für Neurofibromatose Typ 2. Es handelt sich um eine seltene genetische Erkrankung, die das Nervensystem betrifft. Die meisten Menschen begegnen diesem Begriff erst dann, wenn sie selbst betroffen sind oder jemand in ihrem direkten Umfeld die Diagnose erhält.
Bei NF2 können sich Tumoren entlang bestimmter Nerven bilden. Diese Tumoren sind in den meisten Fällen gutartig. Dennoch können sie Auswirkungen auf wichtige Körperfunktionen haben, insbesondere wenn sie wachsen oder empfindliche Nerven beeinträchtigen. Häufig betroffen sind die Hör- und Gleichgewichtsnerven. Deshalb gehören Hörverlust, Tinnitus, Schwindel oder Gleichgewichtsprobleme zu den Symptomen, die viele Betroffene kennen.
Doch NF2 ist weit mehr als eine Liste medizinischer Begriffe. Die Erkrankung zeigt sich bei jedem Menschen anders. Manche erhalten die Diagnose nach ersten Hörproblemen. Andere erleben jahrelang unspezifische Beschwerden, bevor die Ursache gefunden wird. Manche haben nur wenige Einschränkungen, andere müssen sich mit Operationen, Therapien oder regelmäßigen Kontrollen auseinandersetzen.
Gerade diese Unvorhersehbarkeit kann belastend sein. Viele Menschen berichten, dass sie nach der Diagnose zunächst vor allem eines spüren: Unsicherheit. Was bedeutet das für meine Zukunft? Werde ich mein Gehör verlieren? Wie entwickelt sich die Erkrankung? Kann ich weiterhin arbeiten, reisen, meine Pläne verfolgen?
Auf viele dieser Fragen gibt es keine allgemeingültigen Antworten. Denn NF2 verläuft individuell. Zwei Menschen mit derselben Diagnose können völlig unterschiedliche Erfahrungen machen. Was sie oft verbindet, ist das Gefühl, sich plötzlich in einer Welt wiederzufinden, die sie vorher nicht kannten.
Die gute Nachricht ist: Niemand muss diesen Weg allein gehen. Das Wissen über NF2 wächst stetig. Es gibt spezialisierte Ärztinnen und Ärzte, moderne Untersuchungsmethoden und immer mehr Möglichkeiten, die Erkrankung zu begleiten. Vor allem aber gibt es Menschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und verstehen, wie es sich anfühlt, mit dieser Diagnose zu leben.
Wenn du gerade erst von NF2 erfahren hast, musst du nicht sofort alle Antworten kennen. Die Diagnose ist ein Teil deiner Geschichte – aber sie erzählt nicht alles. Es gibt weiterhin Zukunft, Möglichkeiten, Entwicklung und Lebensqualität. Und es gibt Raum, den eigenen Weg im Umgang mit NF2 zu finden.
Wie ich dich begleiten kann bei NF2
Die Diagnose NF2 wirft oft mehr Fragen auf, als sie beantwortet.
Vielleicht hast du gerade erst erfahren, dass du NF2 hast. Vielleicht liegt die Diagnose schon einige Zeit zurück und du stehst vor einer Operation, einer wichtigen Entscheidung oder einer neuen Untersuchung. Vielleicht fühlst du dich aber auch einfach allein mit all dem, was diese Erkrankung mit sich bringt.
Ich kenne viele dieser Gedanken aus eigener Erfahrung.
Ich weiß, wie es ist, auf MRT-Ergebnisse zu warten. Wie es sich anfühlt, medizinische Fachbegriffe zu googeln, nachts nicht schlafen zu können und sich zu fragen, was die Zukunft bringen wird. Ich kenne die Unsicherheit, die Angst und manchmal auch das Gefühl, dass Menschen im eigenen Umfeld zwar mitfühlen, aber nicht wirklich verstehen können, was gerade in einem vorgeht.
Genau deshalb ist in mir der Wunsch entstanden, andere Menschen mit NF2 zu begleiten.
Nicht als Expertin von außen. Sondern als Betroffene, die diesen Weg selbst geht.
In unseren Gesprächen geht es um das, was dich gerade beschäftigt. Um deine Fragen, Sorgen und Gedanken. Um Entscheidungen, die anstehen. Um den Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Oder manchmal einfach darum, mit jemandem zu sprechen, der NF2 nicht erst erklärt bekommen muss.
Meine Beratung und Begleitung ersetzen keine medizinische Behandlung. Aber sie können eine Ergänzung sein: ein geschützter Raum für ehrliche Gespräche, Erfahrungsaustausch und Orientierung.
Manchmal hilft es schon, zu merken: Da ist jemand, der versteht, warum sich diese Diagnose so schwer anfühlen kann. Und der gleichzeitig weiß, dass NF2 nicht alles ausmacht.
Diagnose NF2 - wie mein Weg begann
Als ich neun Jahre alt war, fiel meinen Eltern etwas auf: Wenn ich müde war, begann mein linkes Auge zu schielen. Zunächst schien es ein überschaubares Problem zu sein. Nach Untersuchungen beim Augenarzt wurde eine Störung der Augenmuskulatur festgestellt. Die Lösung schien einfach: Ein kleiner operativer Eingriff sollte das Schielen korrigieren.
Doch vor der geplanten Operation wurde vorsorglich noch ein MRT des Schädels durchgeführt. Eine Untersuchung, die unser Leben verändern sollte.
Die Aufnahmen zeigten zwei Tumoren an den Hör- und Gleichgewichtsnerven: sogenannte Vestibularisschwannome. Plötzlich ging es nicht mehr um eine Augenmuskeloperation. Stattdessen standen meine Eltern vor einer Diagnose, von der sie bis dahin noch nie gehört hatten: Neurofibromatose Typ 2, kurz NF2.
Auf die ersten Vermutungen folgten weitere Untersuchungen und Gespräche mit Spezialisten. Schließlich wurde die Diagnose am Universitätsklinikum Tübingen bestätigt. Für meine Eltern begann damit eine Zeit voller Fragen, Unsicherheit und Entscheidungen. Was bedeutete diese seltene Erkrankung für die Zukunft ihres Kindes? Welche Auswirkungen würde sie haben? Was würde auf unsere Familie zukommen?
Ich selbst war damals noch zu jung, um die gesamte Tragweite der Diagnose zu verstehen. Viele medizinische Begriffe, Sorgen und Entscheidungen spielten sich zunächst in den Gesprächen der Erwachsenen ab. Rückblickend weiß ich jedoch, wie sehr eine solche Diagnose das Leben einer Familie verändert. Plötzlich gibt es Arzttermine, Untersuchungen und Themen, mit denen man sich vorher nie beschäftigen musste.
Gleichzeitig begann mit der Diagnose auch ein Weg des Lernens. Ein Weg, auf dem wir Schritt für Schritt verstehen mussten, was NF2 bedeutet, welche Herausforderungen die Erkrankung mit sich bringen kann und wie wichtig es ist, Menschen an der Seite zu haben, die Orientierung geben.
Heute, viele Jahre später, weiß ich: Neben der medizinischen Versorgung braucht es oft noch etwas anderes: Jemanden, der die Fragen kennt, die zwischen den Arztterminen auftauchen. Jemanden, der die Unsicherheit versteht und die Erfahrungen teilt, die in keinem Befund stehen. Genau aus diesem Gedanken heraus entstand später mein Wunsch, Menschen durch Beratung und Begleitung zu unterstützen.
Dein Raum für Fragen
Jede NF2-Geschichte ist individuell. Deshalb gibt es bei mir keine festen Gesprächsleitfäden oder Standardlösungen.
Wenn du dich austauschen möchtest, kannst du mir gerne eine E-Mail schreiben und ein wenig von deiner Situation erzählen. Welche Fragen beschäftigen dich gerade? Wo fühlst du dich unsicher? Was wünschst du dir von einem Gespräch?
So kann ich mich auf deine Situation einstellen und wir schauen gemeinsam, ob und wie ich dich unterstützen kann.
Der Austausch kann online stattfinden, telefonisch (wenn das bei dir möglich ist mit dem Gehör und den passenden Unterstützungsmöglichkeiten) oder - wenn es räumlich passt - auch persönlich vor Ort.
Manche Menschen haben eine ganz konkrete Frage. Andere wünschen sich jemanden, der ihre Gedanken versteht, weil er oder sie ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Beides hat Platz.
Durch meine eigenen Erfahrungen mit NF2 und einem Hirnstammimplantat begleite ich auch Menschen, die Fragen zu diesem Themenbereich haben oder vor ähnlichen Entscheidungen stehen.