Wenn du die Diagnose Neurofibromatose Typ 2 (NF2) bekommst, denkst du wahrscheinlich erstmal an Ungewissheit, Zukunftsängste und medizinische Begriffe, die du nicht mal ansatzweise verstehst. Was dir niemand dazu sagt: Du bekommst nebenbei noch einen zweiten Vollzeitjob. Unbezahlt. Unkündbar. Ohne Einarbeitung. Den Papierkrieg mit dem deutschen Gesundheitssystem. Anträge auf den Grad der Behinderung (GdB), Reha-Anträge, Zuzahlungsbefreiungen, Hilfsmittel-Genehmigungen, Medika

Vielleicht sitzt du gerade mit dem Smartphone in der Hand im Flur einer Klinik. Vielleicht bist du auch zu Hause, das Zimmer ist dunkel und auf deinem Bildschirm flackern die ewig gleichen, sterilen medizinischen Fachbegriffe: Neurofibromatose Typ 2. Seltene Erkrankung. Nervensystem. Tumore. Vielleicht hast du diese Diagnose gerade erst bekommen. Oder du wartest auf den nächsten Befund. Und du hast Angst. In deinem Kopf existieren hunderte von Fragen und Sorgen gleichzeitig.

Liebe Greta, Greta steht in jungen Jahren vor einem gemauerten Kamin und trägt eine rosa Blümchen-Strickjacke sowie ein taupefarbenes Kleid. du bist gerade mal zehn Jahre alt und hast eine furchtbare Diagnose erhalten: Neurofibromatose Typ 2. Eine chronisch-seltene Tumorerkrankung. Ich möchte dir sagen, dass du keine Ahnung hast, wie stark du einmal sein wirst. Jetzt bist du zwölf Jahre, hast gerade deine erste Zwölf-Stunden-Operation am Schädel hinter dir (die gut verlaufen

„Man gewöhnt sich daran.“ Ich habe diesen Satz schon so oft gehört und selber noch viel öfter ausgesprochen. So, als würde sich alles mit der Zeit sortieren. Als gäbe es einen Punkt, an dem alles leichter wird. Als müsste ich es mir durch diesen Satz selber beweisen. Und ja, manches wird routinierter. Ich merke schneller, wann etwas zu viel wird. Ich spüre früher, wann ich einen Gang zurückschalten muss. Ich plane ständig und anders, es ist eine Routine geworden, in der ich m

Ein Hirnstammimplantat (ABI = auditory brainstem implant) ist keine schnelle Entscheidung. Für viele Menschen steht am Anfang eine lange Phase aus Unsicherheit, medizinischen Gesprächen und offenen Fragen. Was bedeutet der Eingriff? Was darf ich erwarten? Wie kann ich mir das Ganze vorstellen? Ich kenne diesen Weg nicht nur aus Gesprächen, sondern aus eigener Erfahrung. Gretas Kopf in Profilansicht mit Blick auf den Sprachprozessor des Hirnstammimplantats (ABI) Was ist ein Hi

Dieser Text beschreibt den Moment, in dem eine Diagnose das Leben verändert und die Frage, wie ein Umgang damit gelingen kann, ohne dass sie alles bestimmt. Diese Perspektive prägt auch meine heutige Arbeit zu Inklusion, Ableismus und Kommunikation. Es ist dieser Moment im Wartezimmer, der sich ins Gedächtnis einbrennt. Die Luft wirkt dichter als sonst. Gespräche im Hintergrund verschwimmen. Dann fällt eine Diagnose wie beispielsweise NF2. Vielleicht ein langes, kompliziertes

Vielleicht hast du den Begriff schon einmal gehört, vielleicht ist er für dich aber auch nur ein langes, kompliziertes Wort: Neurofibromatose Typ 2 (kurz NF2). Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der sich immer wieder gutartige Tumoren im peripheren und zentralen Nervensystem bilden. Die Inzidenz, an NF2 zu erkranken liegt bei ca. 1 zu 40.000 Menschen, was NF2 zu einer seltenen und bislang unheilbaren Erkrankung macht. Zu sehen ist mein Qu