Leben mit seltener Erkrankung

„Man gewöhnt sich daran.“ Ichhabe diesen Satz schon so oft gehört und selber noch viel öfter ausgesprochen. So, als würde sich alles mit der Zeit sortieren. Als gäbe es einen Punkt, an dem ich nicht mehr so genau hinschauen muss. Als müsste ich es mir durch diesen Satz selber beweisen. Und ja, manches wird vertrauter. Ich merke schneller, wann etwas zu viel wird. Ich spüre früher, wann ich einen Gang zurückschalten muss. Ich plane ständig und anders, es ist eine Routine gewor

Ein Hirnstammimplantat (ABI = auditory brainstem implant) ist keine schnelle Entscheidung. Für viele Menschen steht am Anfang eine lange Phase aus Unsicherheit, medizinischen Gesprächen und offenen Fragen. Was bedeutet der Eingriff? Was darf ich erwarten? Wie kann ich mir das Ganze vorstellen? Ich kenne diesen Weg nicht nur aus Gesprächen, sondern aus eigener Erfahrung. Gretas Kopf in Profilansicht mit Blick auf den Sprachprozessor des Hirnstammimplantats (ABI) Was ist ein..

Dieser Text beschreibt den Moment, in dem eine Diagnose das Leben verändert und die Frage, wie ein Umgang damit gelingen kann, ohne dass sie alles bestimmt. Diese Perspektive prägt auch meine heutige Arbeit zu Inklusion, Ableismus und Kommunikation. Es ist dieser Moment im Wartezimmer, der sich ins Gedächtnis einbrennt. Die Luft wirkt dichter als sonst. Gespräche im Hintergrund verschwimmen. Dann fällt eine Diagnose wie beispielsweise NF2 . Vielleicht ein langes, komplizierte

Vielleicht hast du den Begriff schon einmal gehört, vielleicht ist er für dich aber auch nur ein langes, kompliziertes Wort: Neurofibromatose Typ 2 (kurz NF2) . Neurofibromatose Typ 2 (NF2) ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der sich immer wieder gutartige Tumoren im peripheren und zentralen Nervensystem bilden. Die Inzidenz, an NF2 zu erkranken liegt bei ca. 1 zu 40.000 Menschen, was NF2 zu einer seltenen und bislang unheilbaren Erkrankung macht. Zu sehen ist mein Q