Man gewöhnt sich daran, aber nicht wirklich - Alltag mit seltener Erkrankung

„Man gewöhnt sich daran.“

Ichhabe diesen Satz schon so oft gehört und selber noch viel öfter ausgesprochen.

So, als würde sich alles mit der Zeit sortieren. Als gäbe es einen Punkt, an dem ich nicht mehr so genau hinschauen muss. Als müsste ich es mir durch diesen Satz selber beweisen.

Und ja, manches wird vertrauter.

Ich merke schneller, wann etwas zu viel wird. Ich spüre früher, wann ich einen Gang zurückschalten muss. Ich plane ständig und anders, es ist eine Routine geworden, in der ich mittlerweile ungewollt sehr gut bin.

Von außen wirkt das oft stabiler, als es sich innerlich anfühlt. Fast selbstverständlich.

Aber so fühlt es sich nicht an.

Es ist kein Ankommen.

Es ist eher dieses ständige Mitdenken, das einfach da ist. Nicht als etwas Lautes. Eher wie ein zweiter Blick auf alles, das mitläuft, ohne gefragt zu werden.

Und genau hier wird es wichtig: Es geht dabei nicht um Gewöhnung, sondern um einen Umgang, der sich ständig verändert.

Im Leben mit einer seltenen Erkrankung verschiebt sich vieles im Alltag, ohne dass es sofort sichtbar wird.

Es gibt Tage, die sich fast normal anfühlen. Und für einen Moment vergesse ich, dass ich überhaupt vergleichen könnte.

Und dann reicht eine Kleinigkeit und ich merke wieder, dass dieses „fast“ einen Unterschied macht.

Gewöhnung würde bedeuten, dass etwas verlässlich wird. Dass ich mich auf mich und meinen Körper verlassen kann, ohne ständig nachzujustieren. Dass ein Tag einfach ein Tag ohne innere Abstimmung im Hintergrund ist.

Aber genau das passiert nicht.

Stattdessen entsteht etwas anderes.

Ein Umgang, der sich mitbewegt. Der nicht fest ist, sondern reagiert. Dauerhafte Flexibilität.

In Bezug auf meinen Körper. Auf meine Energie. Auf Situationen, die sich nicht ankündigen, aber trotzdem Raum einfordern.

Und darin liegt nicht nur Unsicherheit.

Sondern auch etwas, das ich lange übersehen habe.

Ich nehme mich genauer wahr. Ich merke früher, was ich brauche und manchmal auch, was ich zu lange übergangen habe.

Nicht immer rechtzeitig. Aber öfter als früher. Und manchmal auch mit einer Klarheit, die ruhig macht, statt zu überfordern.

Und manchmal bedeutet das, einen Schritt zurückzugehen, obwohl alles eigentlich weiterlaufen könnte.

Nicht, weil ich nicht kann. Sondern weil ich weiß, was es kosten würde.

Was dabei kaum sichtbar ist:

Wie viel in diesen kleinen Entscheidungen steckt. Wie oft ich abwäge, ohne dass es jemand merkt. Wie viel Energie darin liegt, dass es nach außen leicht wirkt. Wie hart und schwer es ist, das zu tun.

Und gleichzeitig auch, wie sich etwas verändert, wenn ich aufhöre, mich dabei zu übergehen.

Ich habe lange gedacht, dass ich mich einfach daran gewöhne.

Dass es irgendwann selbstverständlich wird. Dass es sich irgendwann nicht mehr so aufmerksam anfühlt. Aber vielleicht geht es gar nicht darum.

Vielleicht geht es eher darum, zu merken, dass ich nicht weniger werde, nur weil sich mein Leben verändert.

Dass sich etwas verschiebt und ich mich darin trotzdem wiederfinden kann.

Das ist so einfach gesagt, aber aus meiner Erfahrung einer sehr große Herausforderung und etwas, das sich ständig verändert und mal einfacher und mal schwerer ist.

Vielleicht ist das näher an dem, was Leben mit einer seltenen Erkrankung für mich bedeutet.

Kein Zustand, den ich erreiche.

Sondern ein Alltag, der sich immer wieder neu sortiert und in dem ich lerne, mich darin nicht zu verlieren, sondern mich darin langsam besser zu verstehen.