Das bin ich
Meine Geschichte
Hallo, ich bin Greta.
Mit neun Jahren bekam ich eine Diagnose, die mein Leben nachhaltig geprägt hat: Neurofibromatose Typ 2 (NF2) - eine seltene genetische Erkrankung, von der etwa eine von 40.000 Personen betroffen ist. Bei NF2 bilden sich gutartige Tumore im Nervensystem, häufig an Hör- und Gleichgewichtsnerven. Die Erkrankung ist bis heute unheilbar. Mehr zur Erkrankung findest du hier.
Damals, im Jahr 2010, begann alles ganz unscheinbar. Meine Eltern bemerkten, dass ich abends, wenn ich müde wurde, anfing zu schielen. Es folgten Wochen voller Untersuchungen, Arztbesuche und Unsicherheit, bis eine MRT-Untersuchung in Köln schließlich Gewissheit brachte: zwei Vestibularisschwannome, ein typisches Merkmal von NF2. Selten. Unheilbar.
Zwei Worte, die man mit 10 nicht versteht
„Selten“ und „unheilbar“ - mit zehn Jahren konnte ich diese Worte nicht wirklich begreifen. Ich wusste nicht, was sie für mein Leben bedeuten würden. Erst nach und nach wurde mir klar, dass NF2 kein Spiel war. Wartezimmer, Arzttermine und der sterile Geruch von Kliniken wurden Teil meines Alltags.
Und die scheinbar einfache Frage „Wie geht es dir?“ bekam plötzlich ein Gewicht, mit dem ich bis heute ringe.
Zum Glück kam ich früh in die Betreuung eines auf Neurofibromatose Typ 2 spezialisierten Zentrums. Besonders betroffen war mein Kopf: Die Vestibularisschwannome wuchsen beidseitig und symmetrisch am Hirnstamm - im schlimmsten Fall mit der Gefahr, mein Gehör zu verlieren.
Heute ist NF2 ein Teil von mir, aber sie macht nicht alles aus. Sie hat mich geprägt, meinen Blick auf die Welt geschärft und mir gezeigt, wie wichtig es ist, aufmerksam zu sein: für Barrieren, für Menschen, für Geschichten, die oft unsichtbar bleiben.
Ich teile meine Geschichte nicht, weil sie außergewöhnlich ist, sondern weil sie echt ist. Und weil ich hoffe, dass sie anderen Mut macht - egal ob Betroffenen, Angehörigen oder einfach Menschen, die genau hinhören wollen.