Das bin ich
Meine Geschichte
Hallo, ich bin Greta Brenken und ich erstelle Content zu Inklusion, Ableismus und barrierefreier Kommunikation aus einer Perspektive, die nicht theoretisch ist, sondern erlebt.
Mit neun Jahren bekam ich eine Diagnose, die mein Leben nachhaltig geprägt hat: Neurofibromatose Typ 2 (NF2) - eine seltene genetische Erkrankung, von der etwa eine von 40.000 Personen betroffen ist. Bei NF2 bilden sich gutartige Tumore im Nervensystem, häufig an Hör- und Gleichgewichtsnerven. Die Erkrankung ist bis heute unheilbar. Mehr zur Erkrankung findest du hier.
Damals, im Jahr 2010, begann alles ganz unscheinbar. Meine Eltern bemerkten, dass ich abends, wenn ich müde wurde, anfing zu schielen. Es folgten Wochen voller Untersuchungen, Arztbesuche und Unsicherheit, bis eine MRT-Untersuchung in Köln schließlich Gewissheit brachte: zwei Vestibularisschwannome, ein typisches Merkmal von NF2. Selten. Unheilbar.
Zwei Worte, die man mit 10 nicht versteht
„Selten“ und „unheilbar“ - mit zehn Jahren konnte ich diese Worte nicht wirklich begreifen. Ich wusste nicht, was sie für mein Leben bedeuten würden. Erst nach und nach wurde mir klar, dass NF2 kein Spiel war. Wartezimmer, Arzttermine und der sterile Geruch von Kliniken wurden Teil meines Alltags.
Und die scheinbar einfache Frage „Wie geht es dir?“ bekam plötzlich ein Gewicht, mit dem ich bis heute ringe.
Zum Glück kam ich früh in die Betreuung eines auf Neurofibromatose Typ 2 spezialisierten Zentrums. Besonders betroffen war mein Kopf: Die Vestibularisschwannome wuchsen beidseitig und symmetrisch am Hirnstamm - im schlimmsten Fall mit der Gefahr, mein Gehör zu verlieren.
Leben mit Hörbehinderung und chronischer Erkrankung
Im Verlauf der Erkrankung habe ich mein natürliches Gehör verloren und lebe heute sowohl mit den Auswirkungen dadurch als auch durch die meiner chronisch-seltenen Erkrankung.
Das bedeutet nicht nur medizinische Realität, sondern auch:
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Kommunikation, die anders funktioniert
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Situationen, die oft falsch eingeschätzt werden
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und ein Alltag, der für viele unsichtbar bleibt
Genau daraus ist mein Fokus auf barrierefreie Kommunikation und Disability Awareness entstanden.
Ich teile meine Geschichte nicht, weil sie außergewöhnlich ist, sondern weil sie echt ist. Und weil ich hoffe, dass sie anderen Mut macht. Egal, ob Betroffenen, Angehörigen oder einfach Menschen, die genau hinhören wollen. Und weil sie zeigt, warum Inklusion nicht abstrakt ist, sondern persönlich und dringend notwendig.
Projekte & Engagement
Aus meiner persönlichen Erfahrung ist über die Jahre mehr geworden als nur meine eigene Geschichte. Ich durfte an Projekten mitarbeiten, die Awareness, Barrierefreiheit und inklusive Kommunikation voranbringen:
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"Inkluencer als Digital Speaker und Adviser" in Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk e.V.
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ICF! an der Universität Erfurt – Selbstlernkonzept: Im Projekt habe ich meine Erfahrungen mit NF2, Hörschädigung und Behinderung eingebracht, um ein Konzept zu entwickeln, das den Alltag und die Perspektiven von Betroffenen realistisch abbildet.
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Workshop "Von der Idee zum Post - Themenfindung, Umsetzung und Community-Aufbau
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Online Zertifikat "Online Marketing"
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Hörpatin im Ehrenamt bei Med-El seit 2022
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Content-Erstellerin im Ehrenamt bei Tierheimhelden seit 2026