Aktivistin für Disability Awareness
Was bedeutet Disability Awareness?
Disability Awareness bedeutet wörtlich übersetzt „Bewusstsein für Behinderung“. Für mich ist es jedoch kein abstrakter Begriff, sondern etwas sehr Konkretes, das den Alltag vieler Menschen und auch mich selbst betrifft.
Es geht darum zu verstehen, dass Behinderung und chronische Erkrankung viele verschiedene Formen haben können. Manche sind sichtbar, andere bleiben unsichtbar. Manche begleiten Menschen ein Leben lang, andere verändern sich im Laufe der Zeit. Und genau diese Vielfalt wird in der Gesellschaft oft noch zu wenig wahrgenommen.
Viele Menschen denken bei Behinderung zuerst an das, was sie sehen können. Doch die Realität ist deutlich komplexer. Es gibt Erkrankungen, die das Hören, Sehen, die Energie, die Konzentration oder das Nervensystem betreffen, ohne dass man es einem Menschen direkt ansieht. Gerade deshalb entstehen oft Missverständnisse, Vorurteile oder das Gefühl, sich ständig erklären zu müssen.
Disability Awareness bedeutet, genauer hinzuschauen. Zuhören statt urteilen. Fragen statt annehmen. Und anzuerkennen, dass Menschen unterschiedliche Voraussetzungen mitbringen und trotzdem gleichberechtigt am gesellschaftlichen Leben teilhaben sollten.
Für mich als Aktivistin für Disability Awareness ist Sichtbarkeit ein wichtiger Teil dieser Arbeit. Denn vieles verändert sich erst dann, wenn darüber gesprochen wird. Wenn Erfahrungen geteilt werden. Wenn Menschen verstehen, welche Herausforderungen bestehen - aber auch, welche Stärken, Perspektiven und Potenziale häufig übersehen werden.
Disability Awareness ist deshalb nicht nur ein Thema für Menschen mit Behinderungen. Es betrifft uns alle. Denn eine inklusive Gesellschaft entsteht nicht dadurch, dass sich einzelne Menschen anpassen müssen. Sie entsteht dort, wo Vielfalt selbstverständlich wird und jeder Mensch die Möglichkeit erhält, gehört, gesehen und ernst genommen zu werden.
Bewusstsein schafft Verständnis. Verständnis schafft Veränderung. Und Veränderung beginnt oft mit einer einzigen Geschichte.
Warum ist Disability Awareness wichtig
Disability Awareness ist wichtig, weil viele der größten Herausforderungen nicht durch die Behinderung selbst entstehen, sondern durch fehlendes Verständnis in der Gesellschaft.
Wenn Menschen wenig über eine Erkrankung oder Einschränkung wissen, entstehen schnell Unsicherheiten. Manche Reaktionen sind gut gemeint, aber trotzdem verletzend oder belastend. Andere beruhen auf Vorstellungen, die nicht zur Realität der Betroffenen passen. Und oft führt genau das dazu, dass sich Menschen immer wieder erklären müssen.
Das kann im Alltag sehr anstrengend sein. Besonders dann, wenn die eigene Situation ohnehin schon Kraft kostet. Nicht jede Einschränkung ist auf den ersten Blick sichtbar und nicht jede Form von Belastung lässt sich in Worte fassen. Trotzdem werden Betroffene häufig damit konfrontiert, ihre Realität erklären zu müssen, damit sie verstanden wird.
Disability Awareness hilft dabei, diesen Kreislauf zu durchbrechen. Wenn mehr Menschen verstehen, wie vielfältig Behinderung und chronische Erkrankung sein können, entstehen weniger vorschnelle Urteile. Stattdessen kann Raum für Fragen, Zuhören und echtes Interesse entstehen.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist Teilhabe. Gesellschaftliche Teilhabe bedeutet nicht nur, physisch anwesend zu sein, sondern wirklich mitmachen zu können - im Alltag, im Beruf, in sozialen Strukturen. Dafür braucht es jedoch mehr als individuelle Anpassung. Es braucht ein gemeinsames Verständnis dafür, dass Menschen unterschiedliche Voraussetzungen mitbringen.
Disability Awareness kann genau hier ansetzen. Sie schafft die Grundlage dafür, dass Barrieren überhaupt erkannt werden. Denn was man nicht sieht oder nicht versteht, kann man auch schwer verändern.
Gleichzeitig spielt auch emotionale Entlastung eine Rolle. Viele Betroffene erleben, dass es ihnen gut tut, wenn ihr Alltag nicht ständig hinterfragt oder in Frage gestellt wird. Wenn sie nicht jedes Mal neu erklären müssen, warum etwas gerade nicht möglich ist. Verständnis kann hier einen großen Unterschied machen.
Für mich bedeutet das, dass Disability Awareness nicht nur ein gesellschaftliches Thema ist, sondern auch ein menschliches. Es geht darum, wie wir miteinander umgehen. Wie wir aufeinander reagieren. Und wie viel Raum wir einander geben.
Am Ende ist Disability Awareness kein Ziel, das irgendwann erreicht ist. Es ist ein Prozess. Ein kontinuierliches Lernen, Zuhören und Verstehen - als Gesellschaft und als Individuen.
Warum engagiere ich mich für Disability Awareness?
Mein persönliches Engagement für Disability Awareness ist eng mit meinem eigenen Leben verbunden. Ich lebe mit NF2, einer seltenen Erkrankung des Nervensystems, die unterschiedlich sichtbare und unsichtbare Symptome hervorruft.
Durch diese Erfahrung habe ich früh gemerkt, wie wenig Wissen es über seltene Erkrankungen und unsichtbare Einschränkungen gibt. Viele Menschen begegnen solchen Diagnosen zum ersten Mal, wenn sie selbst oder jemand im direkten Umfeld betroffen ist. Dazwischen liegt oft ein großes Informations- und Verständnisvakuum.
Ich kenne Situationen, in denen ich Dinge erklären musste, die schwer in Worte zu fassen sind. Und ich kenne das Gefühl, dass andere zwar interessiert sind, aber die tatsächlichen Auswirkungen einer Erkrankung im Alltag nur teilweise nachvollziehen können. Genau diese Lücke zwischen Wissen und Verständnis hat mich über die Jahre sehr beschäftigt.
Disability Awareness ist für mich deshalb nicht nur ein Thema, über das ich spreche, sondern ein Teil meiner eigenen Geschichte. Es geht darum, Erfahrungen sichtbar zu machen, die sonst oft im Verborgenen bleiben. Nicht, um im Mittelpunkt zu stehen, sondern um Verständnis zu schaffen.
Ich habe selbst erlebt, wie wichtig es sein kann, Informationen zu finden, die über medizinische Fakten hinausgehen. Geschichten von Menschen, die ähnliche Erfahrungen machen. Einblicke in den Alltag mit einer seltenen Erkrankung. Und das Gefühl, nicht allein zu sein mit Fragen, Ängsten oder Herausforderungen.
Aus diesen Erfahrungen ist mein Wunsch entstanden, mehr Bewusstsein zu schaffen. Ich möchte dazu beitragen, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen, Behinderungen oder chronischen Einschränkungen gesehen und ernst genommen werden - nicht nur als Diagnose, sondern als Menschen mit individuellen Lebenswegen.
Disability Awareness bedeutet für mich auch Verantwortung. Die Verantwortung, nicht nur über eigene Erfahrungen zu sprechen, sondern sie so zu teilen, dass sie für andere verständlich und zugänglich werden. Und gleichzeitig immer wieder zu zeigen, dass jede Geschichte unterschiedlich ist.
Ich sehe mein Engagement als einen Beitrag zu mehr Offenheit und Verständnis. Nicht perfekt, nicht abgeschlossen, sondern als laufenden Prozess. Jeder Austausch, jedes Gespräch und jede geteilte Erfahrung kann dazu beitragen, ein bisschen mehr Bewusstsein zu schaffen.
Und genau deshalb mache ich weiter.
Meine Arbeit für mehr Teilhabe und Sichtbarkeit
Im Rahmen einer Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk e.V. und der AOK durfte ich Teil des Projekts „Digital Speaker und Adviser“ sein. Ein Projekt, das nicht gefragt hat, was uns Menschen mit Behinderung u/o chronischer Erkrankung fehlt, sondern was wir wissen. Wir haben politische Forderungen erarbeitet. Zu medizinischer Versorgung. Zu Zugänglichkeit. Zu Lebensrealitäten, die sonst zwischen Formularen und Zuständigkeiten verschwinden. Am Ende dieses Projekts wurden diese Forderungen bei einem parlamentarischen Austausch im Bundestag mit Politikern, Politikerinnen und Abgeordneten geteilt. Ich habe über medizinische Versorgung gesprochen. Über das Gefühl, ständig erklären zu müssen, warum etwas nicht funktioniert. Über Versorgungslücken, die erst bemerkt werden, wenn man hineinfällt. Über Strukturen, die gut gemeint sind und trotzdem ausschließen.
Wie ich mich für Disability Awareness einsetze
Ich setze mich für Disability Awareness vor allem über Social Media ein. Dort teile ich Inhalte, die sich mit dem Leben mit seltenen Erkrankungen, Behinderung und Inklusion beschäftigen. Mein Schwerpunkt liegt dabei auf Storytelling - also auf echten Einblicken in Erfahrungen, Gedanken und Alltagssituationen.
Mir ist wichtig, nicht nur Informationen weiterzugeben, sondern Geschichten zu erzählen, die Menschen erreichen. Viele meiner Inhalte entstehen aus persönlichen Erfahrungen oder aus Themen, die mir im Austausch mit anderen Betroffenen begegnen. Dabei geht es oft um Fragen, die viele kennen, aber selten laut ausgesprochen werden.
Ein großer Teil meiner Arbeit besteht aus Aufklärung. Ich versuche, komplexe Themen verständlich zu machen und gleichzeitig Raum für unterschiedliche Perspektiven zu lassen. Denn jede Erfahrung mit einer Erkrankung oder Einschränkung ist individuell, auch wenn sich bestimmte Themen überschneiden.
Neben Social Media schreibe ich auch Texte und Beiträge zu den Themen Disability Awareness, Inklusion und seltene Erkrankungen. Diese Formate ermöglichen es mir, Inhalte ausführlicher zu behandeln und Zusammenhänge tiefer zu erklären. Dabei steht immer im Mittelpunkt, Erfahrungen greifbar zu machen und Perspektiven sichtbar zu erweitern.
Ein weiterer wichtiger Bereich meiner Arbeit sind Kooperationen und Kampagnen. Ich arbeite mit Organisationen, Projekten und Unternehmen zusammen, die sich für Aufklärung, Sichtbarkeit und gesellschaftliche Veränderung einsetzen möchten. Gemeinsam entstehen Inhalte, die nicht nur informieren, sondern auch Aufmerksamkeit schaffen und Diskussionen anstoßen können.
Mir ist dabei besonders wichtig, dass Inhalte authentisch bleiben. Ich arbeite nicht mit standardisierten Botschaften, sondern mit echten Geschichten und realen Erfahrungen. Denn genau das ist es, was Menschen oft am meisten erreicht: Ehrlichkeit und Nähe.
Disability Awareness bedeutet für mich, Themen sichtbar zu machen, die sonst leicht übersehen werden. Und gleichzeitig Räume zu schaffen, in denen Menschen sich wiederfinden können - unabhängig davon, ob sie selbst betroffen sind oder nicht.
Ich sehe meine Arbeit als Verbindung zwischen persönlicher Erfahrung und gesellschaftlicher Aufklärung. Und genau diese Verbindung möchte ich weiter ausbauen.
Gemeinsam mehr Bewusstsein schaffen
Ich entwickle Inhalte, erzähle Geschichten und unterstütze Projekte, die Behinderung, Inklusion und seltene Erkrankungen sichtbarer machen.