Ein Brief an mein jüngeres Ich - chronisch krank edition

Liebe Greta,

Greta steht in jungen Jahren vor einem gemauerten Kamin und trägt eine rosa Blümchen-Strickjacke sowie ein taupefarbenes Kleid.

du bist gerade mal zehn Jahre alt und hast eine furchtbare Diagnose erhalten: Neurofibromatose Typ 2. Eine chronisch-seltene Tumorerkrankung. Ich möchte dir sagen, dass du keine Ahnung hast, wie stark du einmal sein wirst.

Jetzt bist du zwölf Jahre, hast gerade deine erste Zwölf-Stunden-Operation am Schädel hinter dir (die gut verlaufen ist!) und bekommst dein erstes Hörgerät. Du musst es nicht verstecken und dich auch nicht dafür schämen. Es hilft dir, es entlastet dich, es gleicht aus. Die Leute werden immer wieder schauen, sich über dich unterhalten und sich abwenden. Daran musst du dich leider schon in den jungen Jahren gewöhnen. Also trag die Frisur, steh dafür ein und konzentrier dich auf die Menschen, die diesen Weg unterstützen. Auch eine FM-Anlage ist nicht dein Feind, sondern trägt dazu bei, dass du deinen Fokus nicht mehr nur aufs Zuhören und Verstehen richten musst. Du brauchst deine Kraft und deine Konzentration. Die Blicke und Sprüche der anderen dürfen egal sein.

Du bist fünfzehn Jahre alt und dein Körper muss eine Antikörpertherapie durchstehen, nachdem du temporär dein gesamtes Gehör durch zwei Hörstürze verloren hast. Du weißt, dass es schreckliche Monate waren, aber du bist da durchgekommen. Sei stolz auf dich!

Jetzt bist du achtzehn (boha, wie cool!), hast mittlerweile zwei Hörgeräte, die dir riesig vorkommen und stehst in den Abitur-Vorbereitungen. Hallo, ich hoffe, du klatscht für dich selber. Du hast all die Herausforderungen und Operationen der letzten Jahre gemeistert und trotzdem ein gutes Abitur geschafft. Du brauchtest ein dickes Fell, wurdest oft unfair benotet, weil: Was sind Nachteilsausgleiche?

Danach musstest du dir überlegen, wie es beruflich weitergeht. Ich weiß, du willst das nicht hören, aber Sicherheit wird für dich früher wichtig. Du hast mit dieser progredienten Erkrankung zeitlichen Druck, du kannst nicht vorhersagen, wie deine körperliche Situation in den nächsten Wochen, Monaten und Jahren aussieht. Dadurch musst du Entscheidungen schneller treffen als viele andere und hast nicht die Freiheit, auszuprobieren. Das ist verdammt unfair, ich weiß, aber es ist deine Realität. Auf Eltern und all die weisen Menschen zu hören ist auch doof, sehe ich, aber rückblickend wirst du dankbar sein.

Seit du dreiundzwanzig bist, kommt eine körperliche Krise nach der nächsten. Mit drastischen Veränderungen im äußeren Erscheinungsbild, mit wirklich knappen Koma-Situationen und Not-Operationen. Nicht alle Menschen, die dir einmal nahestanden, werden bleiben, aber du hast in den letzten fünfzehn Jahren verstanden, dass es dann nicht die Richtigen waren. Du hast viele Kompetenzen entwickelt und an dir entdeckt, die dir ohne die Erkrankung wahrscheinlich verborgen geblieben wären.

Auch, wenn du mir das nicht glauben wirst: Du wirst daran wachsen. Und ich wünschte, du könntest sehen, wie weit wir gekommen sind.

---

Credits für die zündende Idee, aus der nach einem Gespräch dieser Text entstanden ist, gehen an Prof. Dr. Lorenz Grigull vom Universitätsklinikum Bonn. Danke, dass du mich bestärkt hast, Worte dafür zu finden.