Auf Zeit - Leben mit seltener Erkrankung

Mir ist diese Strecke so bekannt. Planmäßig würde ich sie heute nicht befahren. Aber im Leben mit seltener Erkrankung läuft es selten nach Plan. Planen ist für mich eine Illusion. Etwas, vor dem ich mich fürchte. Weil es immer wieder scheitern kann.

Ich sitze auf dem Beifahrersitz im Auto und esse Haribo Color-Rado. Die Vampire sind meine Liebsten. Auf meinen Ohren läuft Primadonna. Ich versuche, mich abzulenken.

Krankheit macht mich in so vielen Bereichen unsicher und ich hasse es. „Was wäre, wenn?“, fragt die Stimme in meinem Kopf. Ich will ihr ins Gesicht schreien, dass sie ihre Klappe halten soll und gleichzeitig weiß ich, dass sie recht hat. Es kann sich so schnell alles ändern.

Ich sitze im Wartebereich auf einem schrecklich unbequemen Stuhl. Ich kenne so viele von den Menschen, die dort hin und her laufen. Manche lösen gute Erinnerungen in mir aus, andere schwere Bilder. Manche winken mir zu und lächeln mich an, andere erkennen mich nicht ohne „After-OP-Look“. Wir haben Situationen miteinander durchlebt, die so intim waren, dass ich mich frage, ob es nicht irgendwie seltsam ist, dass wir uns heute so Mainstream begegnen.

Mein NF2-Team begrüßt mich und ich fühle mich direkt beruhigter. Meine Muskeln entspannen sich. Die Messwerte zeigen keine Veränderung. Das ist gut.

Aber was bedeutet es eigentlich, Entwarnung zu bekommen, wenn man gelernt hat, dass Sicherheit immer nur für den Moment gilt?

Ich kann also wieder nach Hause fahren. Zurück in meine bunten 44 Quadratmeter in Köln. Meinen Alltag weitermachen, mich auf meine Projekte und Hobbys konzentrieren und muss nicht, wie befürchtet, eine neue Operation planen. Vorerst nicht. Da ist nichts akut Neues, worauf ich mich medizinisch einstellen muss.

Und dennoch bleibt ein Teil von mir dort sitzen. Wachsam. Als müsste er aufpassen, dass wir nicht übersehen, wenn sich etwas verändert. Als könnte es diesmal einen entscheidenden Moment geben, den wir nicht verpassen dürfen.

Wenn ich beim nächsten Mal wiederkomme, sitzt dieser Teil von mir im Wartezimmer. Vielleicht auf einem anderen Stuhl. Vielleicht mit anderen Menschen.

Bis dahin werde ich meinen Alltag weitermachen. Arbeiten. Sport machen. Schreiben. Coole Erfahrungen sammeln. Freunde treffen.

Und es wird so aussehen, als wäre alles wie immer. Mein Alltag findet schließlich nicht ausschließlich in Warte- und Untersuchungszimmern statt. Ich habe Dinge, auf die ich mich freue, Menschen, die ich sehen möchte und Projekte, die ich umsetzen will. Die Angst läuft dabei nicht ständig laut nebenher. Manchmal ist sie kaum zu hören. Aber sie ist auch nicht einfach verschwunden, nur weil ich gerade etwas anderes mache.

Diese inneren Ausnahmezustände sieht man uns Menschen mit (seltener) Erkrankung selten an. Von außen ist oft nicht zu erkennen, wie viel Unsicherheit in einem Menschen stecken kann, dessen Alltag ganz gewöhnlich aussieht. Und manchmal kann ich es nur schwer ertragen, dass das, was mich innerlich beschäftigt, für andere so schwer nachzufühlen ist.